Sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia genetica come la sclerosi tuberosa. è quanto, con grande determinazione e forza, si propone Elio Brusamento, 69 anni, pensionato, alpino e atleta, che dal 25 aprile 2019, partito da Trieste, sta percorrendo a piedi l’Italia con uno zaino in spalla proprio per favorire una maggiore conoscenza della sclerosi tuberosa, una patologia oncologica che, stando ai dati, colpisce circa 1,2 milioni di persone nel mondo. ha già percorso 8.600 chilometri, ha attraversato 680 comuni e, dopo 12 mila chilometri, terminerà questo suo progetto a metà giugno a Udine.
Facendosi messaggero dell’associazione sclerosi tuberosa, sta incontrando sindaci e amministrazioni e ieri pomeriggio è stato ricevuto a palazzo comunale dal primo cittadino di fermo Paolo Calcinaro e dall’assessore alle politiche sociali Mirco Giampieri, che lo hanno ringraziato per questo suo lodevole impegno, per questa sua importante opera di sensibilizzazione cui anche la città di fermo in questo modo ha aderito, ritenendo che anche sulle malattie genetiche debba proseguire un’ampia azione di conoscenza. “sto portando avanti il progetto per sensibilizzare su questa malattia che colpisce anche i bambini – ha detto Brusamento – in tanti chilometri già percorsi, oltre ai tanti sindaci che ringrazio per aver accolto questo messaggio, sono contento di aver favorito l’incontro e lo scambio di informazioni fra famiglie su questa patologia”.
La sclerosi tuberosa è una malattia genetica caratterizzata principalmente dallo sviluppo di numerosi tumori benigni in organi differenti, in particolare la pelle, il cervello e i reni.
L’epilessia è una manifestazione abbastanza comune; possono essere presenti anche disturbi dell’apprendimento o del comportamento e ritardo mentale. nel complesso, le manifestazioni della malattia sono estremamente variabili, anche tra pazienti della stessa famiglia, che condividono lo stesso difetto genetico.
Info: www.sclerosituberosa.org
