Il 15 Settembre la Comunità di Capodarco di Fermo si illumina di verde,colore simbolo della Giornata nazionale Sla (Sclerosi laterale amiotrofica), giunta alla sua 17ª edizione. Un momento importante per dare risonanza e sostenere l’indispensabile ricerca. Per l’occasione, il Centro Ambulatoriale di via Vallescura 47, guidato dalla direttrice sanitariaValentina Koxha, organizza dalle 17.00 in poi la “TomboSLA. Per la ricerca e per la cura”, una tombola di solidarietà davvero speciale perché croupier d’eccezione sarà Maurizio Cruciani. Esempio di vitalità e forza di volontà, Cruciani ha scoperto la patologia nel 2020 a soli 49 anni. Oggi comunica attraverso un tablet e grazie alla sua passione per l’informatica ha realizzato un particolare programma che gli consentirà di estrarre i numeri.
La Sla coinvolge in Italia più di 6000 malati, di cui quasi 160 marchigiani (stime Aisla, 2020). La Comunità di Capodarco di Fermo da anni è in prima linea nei trattamenti, erogati da professionisti che operano nel Centro Ambulatoriale. Un lavoro di squadra che coinvolge diverse figure professionali, perché l’approccio alla Sla ha bisogno di un accompagnamento a 360 gradi, essendo una patologia che non coinvolge solo la persona colpita ma l’intero nucleo familiare. Durante la giornata, a partire dalle ore 14.00, il Centro Ambulatoriale lancia il primo OpenDay “VisitaciTU”,per dare la possibilità a tutti di visitare la Palestra interna e conoscere parte dell’équipe, pronta a raccontare cosa fa il Servizio di Riabilitazione in generale e in particolare per la Sla. L’evento si aprirà con i saluti del presidente della Comunità di Capodarco, don Vinicio Albanesie della dottoressaKoxha.Di seguito gli interventi di Patrizio Cardinali (neurologo, direttore Uoc della Neurologia del Murri di Fermo) e della psicologa Lorena Cionfrini (équipe multidisciplinare Capodarco Riabilitazione).
“Un’iniziativa molto bella non solo per raccogliere fondi per la ricerca ma anche per sensibilizzare su una patologia devastante- spiega la dottoressa Koxha -. Occupandoci delle malattie neuromuscolari in generale e neurodegenerative, in particolare della Sla, con una presa in carico multidisciplinare, abbiamo preso spunto dalla giornata nazionale per fare il punto della situazione e incontrare pazienti, familiari e tutta la cittadinanza. L’idea è stata quella di creare un eventoin questo luogo, che non è solo di cura, ma di incontro, un luogo bello che riempie il cuore. Inoltre Maurizio Cruciani è uno dei nostri pazienti più giovani affetto da Sla, sarà un’emozione unica riascoltare la sua voce e dare a lui la possibilità di comunicare ad una platea ampia”. La qualità della vita è un universo che comprende diversi elementi (contesto in cui si vive, relazioni sociali, affettività familiare), la prospettiva verso il benessere, anche con malattie come la Sla, non può prescindere da questi passaggi. Stare in un luogo piacevole e in compagnia, motiva alla vita, supporto straordinario per combattere ogni tipo di fragilità: “Crediamo fortemente che le emozioni positive siano parte essenziale della cura. I nostri interventi – conclude la direttrice sanitaria – vengono fatti non solo per il benessere psico-fisico, il fine ultimo è quello della partecipazione sociale. Vorremmo stimolare nei pazienti emozioni belle, perché emozionandoci tiriamo fuori risorse che diventano resilienza”.
